„Koje su stvari bitne”: Pjesma za djecu leptire poziva na dostupnost terapije!

„Koliko košta dječje zdravlje, koje su stvari bitne?” pitanje je koje odjekuje pjesmom nastalom na inicijativu roditelja djece oboljele od bulozne epidermolize (EB), rijetke nasljedne bolesti poznate i kao bolest djece leptira.

Kod ove bolesti koža je iznimno krhka, pa i najmanje trenje može izazvati bolne mjehure i rane. Svakodnevica oboljelih uključuje zahtjevnu njegu, previjanje i suočavanje s mogućim komplikacijama, a bolest snažno utječe i na život njihovih obitelji.

Pjesmom se želi skrenuti pozornost na izazove s kojima se suočavaju djeca leptiri i njihovi roditelji, ali i na problem dostupnosti terapije Vyjuvek u Hrvatskoj.

Poznati izvođači udružili glasove

Autor glazbe i teksta pjesme dubrovački je glazbenik Srđan Petric, koji je odsvirao i gitare. U projektu sudjeluju Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić (Valentino Bošković), Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan i Vjeko Ključarić, kao i sastavi Lelek, Pavel i Silente te Dječji zbor HRT-a.

Na pjesmi su radili i Šimun Končić na violini i violi, Mihaela Martinović na violončelu, Duško Mandić na obradi vokala, Nikša Bratoš kao glazbeni suradnik te Toni Butigan, zadužen za miks i mastering. Režiju i montažu videospota potpisuje Rela Petric.

Stihovi govore o dječjim snovima i budućnosti, ali i o pravu svakog djeteta na liječenje. Poruka pjesme sažeta je u pitanju koje bi trebalo biti važno svima: koliko vrijedi dječje zdravlje?

Roditelji traže dostupnost terapije Vyjuvek

Vyjuvek je genska terapija namijenjena liječenju rana kod pacijenata s određenim oblikom distrofične bulozne epidermolize. Primjenjuje se lokalno na rane s ciljem poticanja njihova zacjeljivanja.

Roditelji djece oboljele od EB-a traže da se terapija uvrsti na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), čime bi se omogućio pristup liječenju prema odgovarajućim medicinskim kriterijima i pravilima sustava.

Dostupnost terapije u drugim državama sama po sebi ne znači da je ona dostupna i u Hrvatskoj. Upravo zato pokrenuta je peticija kojom se javnost poziva da podrži zahtjev roditelja.

Poslušajte pjesmu i potpišite peticiju

Videospot pjesme „Koje su stvari bitne” dostupan je na YouTubeu, a građani mogu podržati inicijativu i potpisivanjem peticije.

Koje su stvari bitne?

Podrška javnosti može pomoći da se o potrebama djece leptira više govori, a njihovim obiteljima pružiti dodatnu podršku u nastojanju da se za oboljelu djecu osiguraju bolje mogućnosti liječenja. Potpišite peticiju za dostupnost terapije Vyjuvek:

PETICIJA

Pjesmu i inicijativu možete pratiti i na Instagramu te TikToku.

IINSTAGRAM 

TikTok